Spina bifida, ottobre è il mese della prevenzione

Aumentano in Italia le iniziative per contrastare l’incidenza del mielomeningocele, la più grave forma di deformità spinale. E dal Sudamerica arriva una notizia che commuove e insegna a superare anche questo duro ostacolo.

Un mese intero dedicato a iniziative, incontri e focus di approfondimento su un problema molto grave e purtroppo in aumento nel panorama italiano e internazionale: torna anche quest’anno, infatti, la campagna di sensibilizzazione sulla Spina Bifida, per parlare di profilassi e qualità della vita delle persone che soffrono di questa dura patologia e per lanciare la sfida della prevenzione.

Un mese di iniziative. L’Associazione Spina Bifida Italia, impegnata da anni in questa battaglia, ha infatti avviato una nuova campagna di prevenzione ispirata a un claim che recita “L’amore per te e per chi ami inizia dalla prevenzione”, promossa sia on line che off line e caratterizzata visualmente da un fiocco verde, a simboleggiare il colore della speranza e del futuro. Obiettivo dell’intervento è aumentare la conoscenza di questa malattia nella classe medica e nel pubblico, in particolare tra le donne in età fertile.

Spina bifida, cause e origine. La patologia, che come spiegano gli esperti di Ability Channel è anche nota con il nome di mielomeningocele, è una malformazione congenita che si sviluppa infatti durante le prime settimane di gravidanza per l’incompleta chiusura del tubo neurale, ovvero l’abbozzo del sistema nervoso centrale da cui si differenzieranno il cervello e il midollo spinale.

Con questo termine, si identificano collettivamente tutti i difetti congeniti caratterizzati da una chiusura incompleta della colonna vertebrale nel bambino. Per fortuna, è diminuito di molto il rischio di mortalità dei bambini colpiti dalla malattia spinale: in passato, il tasso raggiungeva anche il 70 per cento dei casi, oggi invece la quota è scesa al 4 per cento, grazie a un approccio multidisciplinare alla malattia e alla precocità della diagnosi, che si rivela fondamentale anche per prevenire l’idrocefalo e altre infezioni a carico delle vie urinarie.

Spina bifida, sintomi ed effetti. La spina bifida viene considerata la forma più grave e più difficile da trattare tra tutte le cause di deformità spinale, perché è caratterizza dall’erniazione delle meningi e del tessuto nervoso del piccolo bimbo attraverso una apertura degli archi posteriori delle vertebre e dei tessuti molli sovrastanti, che impedisce la corretta formazione delle meningi stesse e del rivestimento cutaneo nella zona centrale della tumefazione.

Localizzato in genere nella zona lombosacrale, il mielomeningocele causa pertanto gravi disfunzioni neurologiche, perché nella sacca sono contenuti il cono midollare sacrale o la cauda equina, che genera paralisi agli arti inferiori e agli sfinteri; più avanti, poi, possono subentrare atrofia dei muscoli flessori delle cosce e dei glutei e, in alcuni casi, la meningite.

Spina bifida, diagnosi prenatale efficace per la prevenzione. Comunque, il mielomeningocele si può prevenire, in misura significativa, già durante la gravidanza con la somministrazione di acido folico entro la sesta settimana di gestazione.

Al momento della nascita del bambino, il trattamento cosiddetto incruento non è invece di facile attuazione, e in genere si ricorre a una serie di interventi chirurgici per curare la spina bifida, che devono essere anticipati da un esame preoperatorio generale per far giungere il bambino nelle migliori condizioni possibili di salute in sala operatoria.

Superare gli ostacoli del mielomeningocele. Dal Sudamerica, e per la precisione dal Paraguay, arriva intanto una notizia che non lascia certo indifferenti. Il giovane Joshua Ortiz Perez, di 16 anni, è stato infatti inserito tra i vincitori dello storico Concorso Letterario Internazionale “Caminos del Mercosur”: la giuria ha infatti apprezzato il saggio, intitolato “Integrazione regionale: verso l’istruzione, senza barriere o confini”, con cui il ragazzo, studente di una scuola paraguaiana, ha raccontato la sua storia di sofferenza e di speranza in un cambiamento da parte della società verso chi è malato.

Joshua è affetto proprio da mielomeningocele che gli impedisce di camminare ma non di vivere una vita in modo dignitoso: “La mia disabilità fisica è stata una fonte di ispirazione per il mio scritto; ho avuto tanti svantaggi a causa della mia condizione, e questa vittoria è davvero motivo di grande orgoglio e speranza per il futuro”, ha commentato il giovane.